世界血友病日的历届主题

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  每年的4月17日为“世界血友病日”,其目的是为了唤起大众对于血友病的正确认知,并且让各界人们能够更多的了解和关爱血友病患者。以下是小编为你整理的世界血友病日的历届主题,希望能帮到你。

  世界血友病日的历届主题

  2005年 接种疫苗——预防甲肝和乙肝

  2006年 治疗机会均等

  2007年 理疗和锻炼让生活更精彩

  2008年 算我一个

  2009年 让我们一起关怀

  2010年 共同努力实现人人享有治疗

  2011年 积极行动,努力实现人人享有治疗

  2012年 共同努力,缩小差距 [1]

  2013年 五十年推进治疗,努力缩小差距

  2014年 发出你的声音,疾病因你而改变

  2015年相互支撑,共建家园

  2016年 人人享有治疗

  2017年 倾听她们的声音——让我们一起关注和支持数百万患有遗传性出血疾病或与血友病人共同生活的女性

  2018年分享知识,我们更坚强

  世界血友病日的相关知识

  血友病到目前为止,没有根治的办法。但通过增加患者的凝血因子的活性水平,可以有效地消除患者的症状。可以通过给患者输注正常人的血浆,来增加患者凝血因子的活性水平,但更为有效的方法是,为患者输注浓缩凝血因子,这被称为凝血因子疗法。然而,被输注到患者血管中的凝血因子并不能生效太长时间,因为各种凝血因子都有其半衰期,第Ⅷ因子的半衰期是8至12小时,第Ⅸ因子的半衰期是18至24小时,因而输入血浆或浓缩凝血因子的疗法,只能暂时消除患者症状。如果采用为患者定期输注浓缩凝血因子的预防疗法,即使是重度的血友病患者,也可以过上几乎和正常人一样的生活。

  血友病重度患者由于以自发出血、反复的出血为表现,因此重度的患者即使接受了治疗,有文献报道,也会有三成到五成的患者致残。如果不治疗,这类患者反复六次以上就会出现严重的病变。如果是孩子不经治疗,六岁可能就已经有严重病变;如果再不治疗,就有可能致残。发达国家已经基本做到了所有的患者从他们患病就能够得到很好的治疗,他们的生活质量都和正常人没有差异。

  而在中国国内,国内血友病最大的问题是治疗不规范引发的致残致死。在我国,重度患者,基本上到6岁所有的患者已经出现关节病变了,而且这种关节病已经有两个关节受累。这种孩子如果不治疗未来肯定会致残。治疗分成两方面,一个是按需,一个是预防。2009年,有一个慈善捐助活动对血友病的治疗进行了支援。预防效果非常好,通过定期输送凝血因子,使患者不出血,阻断关节病变,防患于未然。

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